Estudio observacional para evaluar la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con esclerosis múltiple

Descripción detallada

Los cuidadores de sujetos con diagnóstico de EM deben hacerse cargo de muchas actividades que dichos sujetos no pueden realizar por sí mismos debido a su falta de autonomía. El hecho de asistir de manera intensa y prolongada a una persona con cierto grado de discapacidad causada por una enfermedad crónica puede generar un alto nivel de satisfacción en el cuidador; pero al mismo tiempo, el agotamiento emocional y físico del cuidador aumenta a medida que la enfermedad progresa. La CV de la persona emocionalmente vinculada al sujeto con EM en calidad de cuidador tiene grandes probabilidades de verse afectada, y esto es con certeza más probable que en el caso de un cuidador profesional contratado. OBJETIVOS Objetivo primario: * Identificar el impacto de la EM en la CV de los sujetos con EM y de sus cuidadores. Objetivos secundarios: * Establecer la correlación entre la CV de los sujetos con EM y la de sus cuidadores. * Identificar los predictores de la CV en el grupo de cuidadores. Este es un estudio observacional, prospectivo y no intervencionista planificado para realizarse en 20 centros de Argentina. Los sujetos con diagnóstico de EM serán manejados con los elementos clínicos y terapéuticos que sus médicos tratantes consideren apropiados, sin modificar sus decisiones por la inclusión de los sujetos en el estudio. Se solicitará a los cuidadores que completen el cuestionario de CV como parte de la entrevista habitual en cada visita. La duración total del estudio es de 24 meses. Se realizará un análisis descriptivo de las características demográficas y clínicas de los sujetos de investigación, así como de las características de los tratamientos que reciben al iniciar su participación en el estudio. Para las variables cualitativas, las modificaciones de tratamiento, se elaborarán tablas de frecuencias y se calcularán los porcentajes.