Tras el diagnóstico de una enfermedad demenciante, los pacientes y sus cónyuges presentan numerosas preocupaciones relacionadas con la enfermedad y su futuro. Esto frecuentemente conduce a un bienestar psicológico deficiente y a una reducción de la calidad de vida relacionada con la salud (CVrS) de la familia. Se ha demostrado que el apoyo al empoderamiento es un método eficaz para mejorar el pronóstico del asma, la insuficiencia cardíaca, la osteoartritis y la diabetes. Sin embargo, las intervenciones de empoderamiento no han sido estudiadas en la demencia. Por lo tanto, el objetivo de los investigadores fue examinar, en una intervención grupal orientada por objetivos, la eficacia de un programa de apoyo al empoderamiento (PAE) sobre la CVrS de los pacientes con demencia y sus cuidadores conyugales, así como sobre el sentido de competencia y el bienestar psicológico de los cuidadores. Métodos: Durante los años 2014 a 2015, se reclutarán 180 pacientes con demencia y sus cónyuges en clínicas de memoria o centros de día, y serán aleatorizados en dos brazos: 90 pacientes para sesiones grupales del PAE que incluirán temas seleccionados por los participantes y el uso de guías «de nosotros para nosotros», y 90 pacientes actuarán como controles en la atención comunitaria habitual. Las sesiones podrán incluir temas sobre demencia, estilo de vida activo y prevención del deterioro cognitivo, relación conyugal, planificación del futuro y bienestar emocional. Los pacientes y los cónyuges tendrán sus sesiones grupales por separado (diez participantes por grupo), una vez por semana durante ocho semanas.
Los diagnósticos y los medicamentos se confirman a partir de los registros médicos aportados por las parejas. Se calcula el índice de comorbilidad de Charlson para evaluar la gravedad y el valor pronóstico de la carga de enfermedad de los participantes. La calidad de vida relacionada con la salud (CVrS) de los pacientes se evalúa mediante el instrumento 15D. Los pacientes con demencia también son evaluados con la Escala de Valoración Clínica de la Demencia (CDR) y el Miniexamen del Estado Mental (MMSE). Otras mediciones incluyen las actividades de la vida diaria (AVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Se indaga sobre la existencia de directivas anticipadas, como un testamento vital. Las mediciones clínicas incluyen talla, peso, presión arterial y fuerza de prensión manual. A los cuidadores conyugales se les formulan preguntas sobre el impacto del diagnóstico de demencia de su cónyuge, y son evaluados mediante el instrumento RAND-36 de CVrS, el Cuestionario General de Salud de 12 ítems (GHQ-12), la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D). La aleatorización se realiza por vía telefónica a un centro de aleatorización. Las parejas son asignadas aleatoriamente mediante números aleatorios generados por computadora. Cada resultado de aleatorización aparecerá en el programa una vez que se haya ingresado el nombre del participante y la persona que ejecuta la aleatorización haya confirmado el proceso con sus iniciales. Las parejas participantes son evaluadas por dos enfermeras del estudio en tres ocasiones a lo largo de nueve meses: al inicio, a los tres meses y a los nueve meses. El uso de servicios de salud, las institucionalizaciones y la mortalidad tanto de los pacientes como de los cuidadores serán obtenidos de los registros centrales hasta los 24 meses desde las mediciones basales.
Los grupos de 10 participantes se reúnen una vez por semana durante ocho semanas. Las sesiones tienen una duración de cuatro horas. Los temas incluyen demencia y prevención de un mayor deterioro cognitivo, estilo de vida activo y bienestar emocional, relación conyugal y planificación del futuro. Los tipos de aprendizaje activo utilizados incluyen el trabajo en parejas y sesiones de lluvia de ideas.
Rosario, Santa Fe Province, Argentina