El proyecto iLIVE incluye un estudio de cohorte en el que se realiza seguimiento de pacientes con una expectativa de vida estimada de seis meses o menos hasta su fallecimiento. En total, los investigadores incluirán 2200 pacientes en 11 países, es decir, 200 por país. El criterio de valoración principal del estudio de cohorte es una evaluación descriptiva de las preocupaciones, expectativas y preferencias en torno al proceso de morir y la atención al final de la vida de los pacientes y sus familiares, en diferentes entornos y culturas.
Justificación: En la Unión Europea, aproximadamente 4 millones de personas mueren anualmente a causa de una enfermedad crónica. Muchas de estas personas mueren con dolor o sufrimiento. La atención a los pacientes moribundos y a sus familiares cercanos es frecuentemente subóptima. Objetivo: Contribuir a una atención personalizada de alta calidad al final de la vida mediante: 1. Proporcionar una comprensión profunda de las preocupaciones, expectativas y preferencias de los pacientes en la última fase de la vida y sus familiares. 2. Comprender la varianza cultural, de género, edad, relacionada con la atención sanitaria y socioeconómica en estas preocupaciones, expectativas y preferencias. Diseño del estudio: El proyecto iLIVE incluye un estudio de cohorte en el que se realiza seguimiento de pacientes con una expectativa de vida estimada de seis meses o menos hasta su fallecimiento. En total, los investigadores incluirán 2200 pacientes en 11 países, es decir, 200 por país. Se solicita a los participantes que también involucren a un familiar cercano. Tanto a los pacientes como a los familiares se les solicita completar un cuestionario al inicio y después de cuatro semanas. Si los pacientes fallecen durante el estudio, se solicita al familiar que complete un cuestionario posterior al duelo. Se estudian las historias clínicas para evaluar el uso de atención sanitaria en los últimos días de vida. Criterios de valoración principales del estudio: El criterio de valoración principal del estudio de cohorte es una evaluación descriptiva de las preocupaciones, expectativas y preferencias de los pacientes en torno al proceso de morir y la atención al final de la vida, al inicio y después de un mes de seguimiento. Riesgos y beneficios potenciales asociados con la participación: La población del estudio comprende personas vulnerables que pueden experimentar síntomas fluctuantes y niveles de sufrimiento a lo largo de la trayectoria de su enfermedad. Los investigadores reconocen el riesgo de sobrecargar o estigmatizar a los participantes. Si los pacientes se sienten agobiados por su participación en el estudio, se los alienta a indicarlo. Los investigadores desarrollarán un protocolo para investigadores y entrevistadores para abordar dichas situaciones.
No intervention involved
Buenos Aires, Argentina