Preferencias de toma de decisiones y divulgación de información en pacientes y familiares en el ámbito de los cuidados paliativos: encuesta multicéntrica en Chile, Guatemala y Estados Unidos

Descripción detallada

Antecedentes del estudio: Las personas de diferentes culturas pueden tener distintas preferencias en cuanto a cómo se toman las decisiones sobre su atención de salud, así como sobre la cantidad de información que desean conocer acerca de las enfermedades que pueden padecer. Sin embargo, los pacientes y sus familias a veces discrepan en estas preferencias. En este estudio, los investigadores desean conocer las diferencias en las preferencias de toma de decisiones sobre la atención de salud y de intercambio de información entre pacientes y sus familiares, en un grupo de personas de diferentes orígenes hispanos. (Tenga en cuenta que la expresión "familiar" se ha utilizado en este formulario de consentimiento por simplicidad, pero la definición incluye a personas no familiares que usted pueda considerar un "ser significativo"). Procedimientos de cribado: Los participantes en este estudio también deben aceptar proporcionar el nombre de un familiar (padre o madre, cónyuge, hijo/a adulto/a, hermano/a, otro familiar, o una persona no familiar que usted considere un "ser significativo") a quien los investigadores puedan solicitar que participe en una parte separada de este estudio que requerirá la firma de un formulario de consentimiento separado. (Si la persona de su elección no se encuentra con usted al momento de unirse al estudio, podrá volver a la clínica en su próxima visita de seguimiento.) Si el familiar acepta, completará una serie similar de cuestionarios sobre sus preferencias en las decisiones relacionadas con su atención de salud, la información que desearía que usted conozca sobre la enfermedad y la información que él o ella desearía conocer sobre la enfermedad. Al igual que usted, también se le preguntará cómo se han tomado las decisiones sobre su atención de salud, su satisfacción con esas decisiones y su atención de salud, y su sentido de conexión con lo que él o ella define como la cultura hispana en general. Asimismo, completará una entrevista similar sobre información general (como el estado civil y el nivel educativo). Visita del estudio: Si acepta participar en este estudio y ha proporcionado el nombre de un familiar, se le realizará una entrevista para solicitar información general sobre usted (información "sociodemográfica", como el estado civil y el nivel educativo). A continuación, completará una serie de cuestionarios sobre sus preferencias en las decisiones relacionadas con su atención de salud y la información que desea conocer sobre la enfermedad, cómo se han tomado las decisiones sobre su atención de salud, su satisfacción con esas decisiones y su atención de salud, y su sentido de conexión con lo que usted define como la cultura hispana en general. La entrevista tomará aproximadamente 5 a 10 minutos, y los cuestionarios requerirán otros 20 a 30 minutos adicionales. Sus respuestas en la entrevista y los cuestionarios no serán compartidas con su médico habitual. Si considera que necesita la opinión de un médico sobre algún tema tratado en la entrevista y/o los cuestionarios, comuníquese con su médico. Participación del familiar: Su familiar completará los cuestionarios de manera separada y será entrevistado de forma independiente a usted. Puede invitar a tantos familiares adicionales como sea necesario, hasta que uno acepte. Sin embargo, si el familiar tiene programada su visita del estudio pero no llega a completar los procedimientos del estudio (entrevista y cuestionarios), sus datos de la entrevista y los cuestionarios serán destruidos sin ser utilizados en este estudio. Confidencialidad: Sus respuestas en la entrevista y los cuestionarios solo se utilizarán para este estudio de investigación y no serán compartidas con su familiar. Duración de la participación en el estudio: Una vez completadas la entrevista y los cuestionarios, su participación en este estudio habrá concluido. Este es un estudio de carácter investigacional. En total, hasta 900 pacientes y familiares participarán en este estudio multicéntrico. Hasta 300 serán incluidos en el M. D. Anderson.